Familia de joven con Duchenne llegó a La Moneda tras caminar 32 días y acusó desaire del Gobierno

Una mezcla de cansancio físico y profunda frustración embarga a los padres de Julián Carvajal, el adolescente de 17 años que padece distrofia muscular de Duchenne, una condición genética, progresiva y mortal. Tras completar una extenuante caminata de 32 días desde Puerto Montt con el fin de golpear las puertas del poder central, la familia denunció públicamente este sábado 16 de mayo que ni el Presidente José Antonio Kast ni la ministra de Salud, May Chomali, accedieron a recibirlos en el Palacio de La Moneda.

Un portazo de agenda tras un mes de ruta

La travesía de esta familia chilena comenzó el pasado 13 de abril en el sur del país y avanzó por la Ruta 5 Sur sumando apoyos ciudadanos en distintas comunas, incluyendo comités solidarios de la Región de Valparaíso que se han plegado a la campaña. El objetivo del viaje a pie era entregarle una carta al Mandatario para solicitar ayuda estatal urgente, promover el proyecto «Ley Julián» y buscar el financiamiento del millonario fármaco Elevidys, cuyo valor comercial asciende a los 3.500 millones de pesos.

Sin embargo, los peores temores de los padres se confirmaron al pisar la capital. Días antes de su llegada a Santiago, el Ejecutivo les notificó por escrito que el Jefe de Estado no los atendería debido a problemas de agenda, derivando la solicitud al Ministerio de Salud. La decepción aumentó la tarde de este sábado cuando, al ingresar a La Moneda, tampoco se presentó la ministra Chomali. «Solo un delegado ‘X’ tomó nuestros datos. Misma historia, diferente gobierno», lamentó Mario Carvajal en sus plataformas digitales.

A través de una declaración en video, los progenitores del joven se mostraron devastados por la respuesta institucional. «Estamos muy tristes, no sé cómo decirle a Julián que no nos recibieron y que no llegamos a la meta. Estamos destrozados, pero tenemos fe», relató el padre. En paralelo, el último balance económico de la cruzada, actualizado al 15 de mayo, revela una realidad alarmante: la campaña solidaria solo ha logrado recaudar $288.170.000, una cifra valiosa pero que representa una fracción mínima del total requerido.

Por su parte, Rocío Cárdenas, madre del menor, sinceró el pánico que sienten como familia ante el avance del reloj biológico de su hijo. «Falta mucho para llegar a la meta, estamos asustadas, tenemos miedo. No llegar es un desastre porque necesitamos la plata para llevar a Julián a Estados Unidos», recalcó. Tras este amargo episodio en la sede de Gobierno, la familia se abocará a reactivar los canales de donación ciudadana para salvar la vida del adolescente.

 

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