Este viernes, el Presidente Gabriel Boric promulgó la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, en una ceremonia realizada en el Palacio de La Moneda, junto a ministras, subsecretarios y representantes de organizaciones de pacientes.

Tras 13 años de tramitación, la ley fue finalmente aprobada por el Congreso hace dos semanas y hoy se concreta como un hito clave para la salud pública en Chile.

Las enfermedades raras (ER) afectan a menos de una persona por cada dos mil habitantes. En Chile, el diagnóstico de estas patologías suele tardar en promedio ocho años, y solo el 5% cuenta con tratamientos efectivos, usualmente de alto costo.

Con la nueva legislación se establece:

La creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras

Una comisión técnica asesora

Un listado oficial de patologías
Todo con el fin de garantizar su detección, tratamiento y visibilización.

El Presidente Boric señaló que “lo que no conocemos no se puede sanar”, subrayando la importancia de contar con datos claros para diseñar políticas públicas efectivas y programas de apoyo para pacientes y sus familias.

“Con esta ley podemos tomar mejores decisiones. Es un avance hacia una salud más justa, inclusiva y basada en evidencia”, sostuvo el mandatario.

Organizaciones de pacientes celebraron la aprobación, calificándola como “un triunfo colectivo después de años de lucha y olvido institucional”.